癌症心理

肺癌患者会有病耻感?

病耻感的经典定义:这是一种心态,患者感觉自己不同于其它人,感觉到耻辱感。病耻感是当患者认为自己与周围其它人存在不同时才会发生,这种不同常与负面态度有关,这些具有负面特征的人会被认为是另一类人,导致歧视。

以往研究多采用「个人责任」来衡量肺癌病耻感,不够全面。英国的 Marlow LA 医生在 Lung Cancer
杂志上发文,采用多方式多维度量表探讨肺癌及其它四种癌症的病耻感。

肺癌患者可能认为自己与其它癌症患者不同,因为肺癌患者常会被假定为吸烟者,而吸烟被认为是一种负面特征。试验显示与吸烟导致肺癌相比,人们对遗传因素患肺癌的患者给予了更多的同情。相似的情况在其它类型癌症中也同样存在。

病耻感具有正面意义如影响预防行为,帮助找寻与症状有关的行为,发现疾病等。但同样存在消极影响,如肺癌更高的病耻感会导致抑郁、生活质量下降,吸烟者与非吸烟者皆如此。病耻感还会对患者周围的人产生影响,可能会影响人们对癌症相关研究的资金投入。

研究共纳入 1205 例非癌症患者,随机完成 5种癌症中的一种癌症(肺癌、结直肠癌、皮肤癌、乳腺癌和宫颈癌)的线上调查,病耻感评估使用癌症病耻感量表(CASS)。

五种癌症 CASS量表评估有明显不同,包括「尴尬、严重性、逃避、区别对待、个人责任、经济差别」。肺癌病耻感所有亚表评分都高于乳癌和宫颈癌,肺癌与皮肤癌在「个人责任、逃避、区别对待」上相似,在「尴尬、严重性和经济差别」方面评分更高。在「尴尬」方面肺癌与结直肠癌相似,明显高于其它几种癌症。

这项研究采用多方式多维度量表对肺癌和其它四种癌症的病耻感进行了研究,同以往研究一样,参与者认为肺癌的病耻感更严重,当面对肺癌时会感觉更尴尬、想逃避。肺癌较其它癌症更易归因于个人责任,此外对肺癌患者的保护性政策较少,肺癌患者也较少获得经济上的支持。

以往研究显示肺癌病耻感主要来源于认为所有肺癌都与吸烟有关,这意味着患病是自作自受。卫生政策和媒体宣传也成功的使大众认为吸烟不正常,这阻止了吸烟的流行,但若将吸烟的耻感转换为肺癌患者的病耻感,这是不公平的。

肺癌的病耻感表现多样,减少病耻感有助于改善肺癌患者的行为体验和心理感受。研究工作显示肺癌患者出现抑郁、自杀的情况更严重。Chambers最近发表了第一项研究致力于通过电话进行认知行为治疗(CBT)减少肺癌患者的病耻感。这种治疗成功减少了患者的自我病耻感、抑郁和沮丧。

多水平干预以改变公众、医疗工作者以及患者的观点是有益的,但需要探讨最佳途径。对药物成瘾病耻感的研究显示患者正面意义故事可能是有效的方法,而接触训练是医疗工作者来了解病耻感的最佳方式。

卫生政策应当承认肺癌患者病耻感的存在,以及它产生的影响。承认病耻感努力减少病耻感会促进建立最佳途径以减少肺癌病耻感,最终改善患者的感觉和经历。

多数病耻感专家认为病耻感会随着时间和文化的不同而变化,较少人认为病耻感会因为疾病亚型而有不同。随着对某种类型癌症原因与结果的认知提高,这些类型癌症的病耻感将成为重要的研究议题。现在存在这样的风险:公众对生活方式病因认知的增加会增加癌症病耻感。但如果癌症结果因为病耻感的增加而得到改善,反过来又会减少癌症病耻感。


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